Outras doenças cadastradas

O QUE É UMA DOENÇA RARA? Designam-se por doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral e são levantadas questões especificas relativamente à sua raridade. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta 1 em 2.000 pessoas.


 QUANTAS DOENÇAS RARAS SÃO CONHECIDAS? Existem milhares de doenças raras. Atualmente são conhecidas aproximadamente 8.000 mil doenças e regularmente são descritas novas doenças na literatura médica,13 Milhões de Brasileiros Afetados. O número de doenças raras depende também da precisão da definição do que constitui uma doença. Até ao momento, no campo da medicina, uma doença foi definida como uma alteração do estado de saúde, apresentando-se como um padrão único de sintomas com um único tratamento. Que o padrão seja considerado único, depende inteiramente da precisão da nossa análise. Quanto mais precisa a nossa análise, mais se notam certas nuances. Esta complexidade é refletida em várias classificações disponibilizadas pela Orphanet.



 QUAIS SÃO AS ORIGENS E AS CARACTERÍSTICAS DAS DOENÇAS RARAS? Enquanto a maioria das doenças genéticas são raras, nem todas as doenças raras são causadas por alterações genéticas. Existem por exemplo doenças infecciosas muito raras, bem como doenças auto-imunes e cancros raros. Até ao momento para muitas doenças raras, a causa permanece ainda desconhecida. As doenças raras são doenças crônicas e progressivas graves, muitas vezes com risco de vida. Para muitas doenças raras, os sintomas podem ser observados ao nascimento ou durante a infância.


 QUAIS SÃO AS CONSEQUÊNCIAS MÉDICAS E SOCIAIS DA RARIDADE DESTAS DOENÇAS? O campo das doenças raras sofre de um déficit de conhecimentos médicos e científicos. Postas de lado durante muitos anos por médicos, cientistas e políticos não estavam conscientes das doenças raras e até muito recentemente não existiam programas políticos e de investigação científica no campo das doenças raras. Embora não haja um tratamento específico para muitas delas, a existência de cuidados adequados pode melhorar a qualidade e a esperança de vida dos doentes afetados e prolongar a sua esperança de vida. Têm sido feitos progressos fantásticos em algumas doenças, o que indica que não é tempo de desistir, mas sim de intensificar o esforço na investigação e na solidariedade social. Os doentes afetados por estas doenças enfrentam dificuldades semelhantes na sua procura por um diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados. Questões específicas são igualmente levantadas no acesso a cuidados de saúde de qualidade, apoio geral social e médico, ligação efetiva entre os hospitais e centros de saúde, bem como na integração profissional e social e na independência. As pessoas afetadas por doenças raras estão mais vulneráveis do ponto de vista psicológico, social, econômico e cultural. Estas dificuldades poderiam ser superadas pela existência de legislação adequada. Devido à falta de conhecimentos científicos e médicos eficazes, muitos doentes não são diagnosticados. As suas doenças permanecem por identificar. Estas pessoas são as que têm mais dificuldades em receber apoio apropriado.


QUAL O PROGRESSO PREVISTO PARA O DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO DE DOENÇAS RARAS?  Media de diagnósticos é de até 10 consultas.É preciso conscientizar a classe médica e familiares a respeito das doenças raras. Quanto mais cedo ocorrer o diagnóstico, maiores as chances de tratamento bem sucedido!

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