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Está na pauta da Comissão de Educação o projeto de lei do Senador Romário que estabelece multa para as escolas que cobrarem a mais de alunos com deficiência (PLS 45/2015). Depois de aprovado, o texto vai para a Câmara dos Deputados .
Pela proposta, as instituições particulares devem matricular todos os alunos com deficiência, independente da condição física, sensorial ou intelectual. Quem for cobrado em quantia indevida deve receber o valor de volta, em dobro, com juros e correção monetária.
O objetivo do projeto é justamente inibir a prática, já que algumas escolas se recusam a respeitar o artigo 28 da Lei Brasileira de Inclusão, que já proíbe a taxa-extra. Com o projeto, quero trazer mais uma garantia para os pais de alunos, estabelecendo multa justa para quem desrespeitar a norma.





Como o acompanhante da pessoa com deficiência tem 80% de desconto na compra de passagem aérea


De acordo com informações retiradas do Portal da ANAC (Agência Nacional de Aviação Civil), todas as empresas aéreas oferecem desconto de 80% na passagem aérea de acompanhantes de passageiros com deficiência. Ou seja, o cadeirante paga 100% do valor da passagem, mas se ele precisa de um acompanhante para viajar, o acompanhante terá um desconto de até 80% de sua passagem.

Para conseguir este desconto, não é tão complicado assim, veja como e o que se deve fazer acesse:
http://ladobmodainclusiva.com.br/blog/2016/03/28/como-o-acompanhante-da-pessoa-com-deficiencia-tem-80-de-desconto-na-compra-de-passagem-aerea/





Novas regras do auxílio doença pelo INSS



Por Redação – 21/03/2016
Foi publicado no Diário Oficial da União o Decreto nº 8.691, de 14 de março de 2016, que altera o Regulamento da Previdência Social (Decreto nº 3.048/1999), promovendo significativas mudanças no processo de concessão e prorrogação do benefício previdenciário de auxílio-doença pelo INSS.
A medida passará a valer somente após a publicação do ato normativo conjunto dos ministérios do Trabalho, Previdência Social e Saúde, ainda sem previsão de data. Veja mais em:
http://emporiododireito.com.br/novas-regras-do-auxilio-doenca-pelo-inss/





Projeto que facilita importação de remédios para doenças raras passa pela CAE

Os consumidores deverão enfrentar menos obstáculos para fazer as aquisições de modo direto. As empresas importadoras também ficarão livres de parte das atuais exigências burocráticas para buscar os medicamentos no exterior.


http://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2016/03/15/projeto-que-facilita-importacao-de-remedios-para-doencas-raras-passa-pela-cae?utm_medium=share-button #Direitos


 #‎BPC‬
Em 2015, avançamos na luta pela ampliação dos direitos das pessoas com deficiência. Uma das conquistas foi a aprovação na Comissão de Direitos Humanos do Senado o projeto que amplia a faixa de renda para que mais pessoas com deficiência recebam o Benefício da Prestação Continuada (PLS 212/2013). Hoje pessoas com renda familiar per capita de R$ 197 (¼ do salário mínimo) têm direito ao BPC. Pela proposta do senador Paulo Paim, o limite amplia para R$ 591 (¾ do mínimo).
Como relator, pedi a aprovação da matéria. Uma das principais reclamações das pessoas com deficiência é que a faixa de renda para receber o BPC só beneficia quem vive em condições miseráveis. Um grande número de idosos e pessoas com sérios comprometimentos físicos continuam à margem da proteção.
É preciso lembrar que além da exigência da faixa de renda, só podem receber o benefício pessoas incapacitadas para a vida independente e para o trabalho. O projeto será analisado agora pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS).


#Direitos
Nesta quarta-feira (28) de Outubro 2015 a Agência Nacional de Saúde (ANS) divulgou uma nova lista de procedimentos que deverão ter cobertura obrigatória pelos planos de saúde em 2016. Foram acrescentados 21 procedimentos em relação à última lista. Enquanto isso pacientes ainda lutam para garantir direitos que no papel já estão garantidos. O que nos faz cair na velha retórica: será que precisamos de mais leis ou devemos cobrar para que os órgãos responsáveis façam valer nossos direitos? Fica o questionamento.



 #‎DoençasRaras‬
A Portaria nº 199, instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para a Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio de Centros de Referência selecionados. Esta habilitação torna o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) o primeiro Centro de Referência de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro.

 http://portal.fiocruz.br/pt-br/content/iff-se-torna-o-primeiro-centro-de-referencia-de-atencao-pessoas-com-doencas-raras-no-rj?utm_source=Facebook&utm_medium=Fiocruz&utm_campaign=campaign&utm_term=term&utm_content=content


APROVADA PROPOSTA QUE DESTINA 1 BILHÃO PARA DOENÇAS RARAS.
Membro da Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara, a deputada Mariana Carvalho (PSDB – RO) teve uma sugestão de sua autoria aprovada por unanimidade no colegiado que assegura na proposta orçamentária para 2016, investimentos na ordem de 1 bilhão de reais para doenças raras.
“Durante apreciações de emendas à lei orçamentária 2016, aprovamos por unanimidade sugestão de minha autoria que garante politica de atenção integral às pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde” destacou a tucana. “A minha proposta foi incluída na Área de Saúde de Média e Alta Complexidade”, completou.
Segundo a congressista, os recursos serão destinados para tratamento, pesquisa e pessoal para atender portadores de doenças raras, tendo em vista as dificuldades enfrentadas , inclusive para se identificar alguns casos.
“Temos que priorizar essa questão no nosso país, tendo em vista o expressivo número de pessoas que enfrentam uma série de problemas por causa das doenças raras”, argumentou Mariana Carvalho que neste ano participou, como mediadora, de conferência na cidade de Washington, nos Estados Unidos sobre esse tema.


Fonte:Assessoria Mariana Carvalho

#Conquista em 2014
O Ministério da Saúde instituiu em fevereiro de2014 uma política unificada para os pacientes de doenças raras. Batizada oficialmente como Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, a portaria 199 representa um grande avanço para pacientes e familiares.
O grande mérito da atual Política Nacional é o credenciamento de hospitais e instituições de saúde para o atendimento de portadores destas enfermidades. Desta forma, o médico que diagnosticar um paciente com doença rara passa a ter mais segurança ao saber para onde encaminhá-lo.
Também foram incorporados novos exames diagnósticos ao Sistema Único de Saúde. O SUS também poderá direcionar verbas para os novos centros especializados realizarem mais exames e contarem com equipe especializada em doenças raras.
Porém, ainda são necessários outros passos para que o Brasil garanta às pessoas com doenças raras acesso a medicamentos e avanços científicos de forma ágil e desburocratizada.
Medicamentos órfãos
A realidade, no entanto, é que os pacientes brasileiros de grande parte das doenças raras têm enorme dificuldade em conseguir acesso rápido aos medicamentos. Por conta dos processos burocráticos, a liberação de novas drogas pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) chega a demorar mais de um ano.
São conhecidos como medicamentos órfãos aqueles destinados ao tratamento específico de determinada doença rara. Por sua complexidade, demanda por pesquisas científicas avançadas e número baixo de pacientes beneficiados em relação à população, tais medicamentos costumam ter um alto custo.
Como a legislação brasileira determina que o critério de custo-efetividade dos medicamentos seja levado em conta antes da adoção pelo sistema público (SUS) – entre outras medidas de protocolos clínicos – grande parte dos medicamentos órfãos não é oferecida pelo governo.
Portanto, a adoção de protocolos clínicos próprios e a mudança do critério custo-efetividade para a inclusão de medicamentos órfãos no SUS é necessária e representaria um grande avanço para o país.
Também é esperada a adoção de mecanismos diferenciados de registro dos medicamentos órfãos, para acelerar sua entrada e comercialização em território nacional.
Centros de Referência
A criação de um número maior de Centros de Referência em doenças raras, nos quais os pacientes têm acesso a diagnósticos precisos e tratamento específico, também deve seguir em pauta – a despeito das facilidades já previstas pela atual Política Nacional.
Centros de Referência capacitados, equipados e integrados com a rede hospitalar e pesquisadores proporcionam economia significativa ao sistema público em relação a atendimentos fragmentados e pontuais.
Bancada no Congresso
Foi criada, em abril de 2012, a Frente Parlamentar de Combate às Doenças Raras. Tal bancada tem como objetivo, segundo os deputados, promover o desenvolvimento de projetos e programas que beneficiem as pessoas com doenças raras.
O presidente da Frente é o deputado federal Maurício Quintella Lessa (PR-AL) e também tem como membros Romário (PSB-RJ), Jean Willys (PSOL-RJ) e Mara Gabrilli (PSDB-SP).
É importante que pacientes de doenças raras, seus familiares e amigos acompanhem a atividade parlamentar, lutem e cobrem de seus representantes ações para promover melhorias no tratamento e na qualidade de vida.
Políticas Públicas em outros países
Em todo o mundo, uma maior atenção do poder público para com os pacientes de doenças raras só começou a ganhar corpo na década de 80, fruto da constante luta de associações de pacientes e familiares por incentivos regulatórios e econômicos a favor do desenvolvimento de novas drogas, os medicamentos órfãos, e de centros de excelência no tratamento das doenças.
Porém, foi apenas nos anos 90 e durante a primeira década deste século que a maioria dos países desenvolvidos criou políticas nacionais de atenção aos pacientes de doenças raras.
Tais políticas, dependendo do país ou do bloco econômico, priorizam a criação de centros de excelência ou a agilidade na liberação e distribuição dos medicamentos órfãos.
Os países da União Europeia saíram na frente a respeito da criação e acesso a centros de excelência no diagnóstico e tratamento das doenças.
Já o acesso aos medicamentos órfãos varia de acordo com o sistema de cada país a respeito do sistema de saúde (se é público ou privado).
Nos Estados Unidos, que desde 1983 têm uma política desenvolvida para as drogas órfãs, a política beneficia a pesquisa e o desenvolvimento por meio de incentivos à indústria. Já o acesso aos medicamentos se dá por convênios particulares, na maior parte dos casos, que garante apenas reembolso ou co-pagamento.
A União Europeia tem uma política única de incentivo à pesquisa e produção, mas cada país determina a maneira como o medicamento é entregue à população. Na maior parte dos casos ocorre o co-pagamento, mas de forma que o paciente desembolse menos.
Ao aprovar uma Política Nacional de Atenção aos Pacientes de Doenças Raras, o Brasil se aproxima de Estados Unidos, México, dos 27 membros da União Europeia, Austrália, Japão, Singapura, Coreia do Sul e Taiwan – países que têm políticas claras e eficientes para doenças raras.
Trata-se da realidade parecida com a de outros países latino-americanos, como Chile, Colômbia e México, que também começam a desenvolver políticas próprias.
No contexto dos emergentes que formam os BRICS (Brasil, Rússia, Índia, China e África do Sul), a situação brasileira é semelhante à da Rússia, onde o estado oferece medicação gratuita, mas muitos tratamentos são obtidos por meio da judicialização (ações judiciais).


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