Eventos


 Vem ai o Primeiro Encontro Latino Americano de Menkes 28 de Novembro de 2015 em São Paulo Vários Países envolvidos para assistir as palestras dos maiores Especialistas do Mundo na Síndrome de menkes.









 Uma linda campanha do Sicoob Coopemata par ajudar as crianças da Menkes Brasil nos meses de Junho e Julho de 2015 realizamos um lindo evento para divulgar a campanha  e vender as camisas com direito a pinturas no rosto, desenhos, colagens cantigas de rodas, tivemos o apoio da enfermagem do Plamhuv  com  aferição de pressão e exames, contamos também com os palhaços para alegrar as crianças. Um dia lindo. Obrigada Por apoiarem o nosso projeto.

























































Primeiro encontro Nacional de Menkes em Belo Horizonte 22 de Novembro de 2014 Lançamento do livro Mamae quanto vale uma vida "Doença de menkes " E comemoração do aniversario de 4 anos da criação da Menkes Brasil. Um dia recheado de emoção e muitas conquistas, As famílias puderam pela primeira vez se reunir, se conhecerem e assistirem a palestra de uma grande medica e especialista em Menkes dra. Martinez da Argentina assim como as outras palestras que foram de muita importância para as suas vidas.





























































 Abertura da Menkes Brasil  e ciclo de palestras 27/11/2010


No dia 27 do Novembro de 2010, aconteceu no auditório do Departamento de Economia Rural da UFV na cidade de Viçosa/MG o lançamento da Organização "Um Minuto pela Vida" Menkes Brasil de apoio a pessoas portadoras de doença de Menkes e doenças Raras.
Abordamos temas como: Genética no SUS, gastrostomia e tipos de sondas, prótese e ortése e acessibilidade, fisioterapia motora e respiratoria, nutrição para crianças especiais, psicologia para os familiares de portadores de doenças raras e objetos adaptados para crianças especiais. 
O propósito desse séminario foi aumentar o conhecimento dessas doenças e mostrar para o mundo o impacto delas na vida dos pacientes, pois as doenças raras no Brasil vem aumentando e faltam profissionais habilitados para diagnosticar esses tipos de enfermidades, por falta de conhecimento.
O séminario contou com um público bem diversificado como: Familiares de portadores de doenças raras e necessidades especiais, estudantes de enfermagem, profissionais de área da saúde, autoridades públicas e público em geral. E como palestrantes: Dra. Ariadne B. Einloft, Dra. Ana Luiza Rigueira, Otto Meschwitv, Dr. Itálo Rios, Enf. Tánia Maria, Meire Ribeiro e a presidente da organização Juliana de Oliveira. 
Agradecemos a presença de todos!






 Primeira caminhada da menkes Brasil para divulgar menkes e doenças raras 2011


No ultimo dia 19 de Março de 2011 fizemos uma caminhada para celebrar o dia mundial de doenças raras que se comemora no ultimo dia de Fevereiro.
A importância de mostrar para o mundo a luta dessas pessoas é muito grande, devido  a falta de apoio dos governos e a falta de profissionais. Entre o nascimento e a descoberta de uma dessas síndromes pode se levar anos e muitos pacientes morrem sem se quer ter a chance de lutar por uma melhor qualidade de vida já que em muitos casos a cura não existe pela medicina.
Essas doenças não distinguem cor, raça, cultura, religião e classes sociais pois indiferentemente do que temos ou de quem somos temos em comum, batalhas judiciais preconceito falta de informações e principalmente a luta por sobrevivência e pelo controle dos sintomas que são inevitáveis para essas pessoas.
Estima-se que se tem em media 8.000 doenças raras no mundo, sendo que 80% tem origem genética e 75% delas atingem crianças, por isso é que as escolas vão ter que achar espaço nos currículos médicos para incorporar doenças raríssimas, como a síndrome de Menkes.



















 Segunda caminhada da  Organizaçao para
 divulgar menkes e doenças raras Fevereiro 2012



















 Segundo ciclo de palestras sobre menkes e doenças raras Fevereiro 2012
 Simposio de Erro Inato do Metabolismo em Belo Horizonte divulgando a doença de Menkes Outubro de 2012
 Palestrante do Símposio DR. KEVIN STRAUSS PEDIATRA DA CLINIC FOR SPECIAL CHILDREN NA PENSILVANIA-EUA
 Minha amiga querida e grande Geneticista Dra. Eugenia Valadares
 DR. MASARU FUKUSHI DIRETOR DO LABORATORIO DE DIAGNOSTICO IMUNO SAPPORO NO JAPAO E LIDER DO PROGRAMA DE RASTREAMNTO PARA TRIAGEM NEONATAL.
 Evento doenças raras 2013 Belo Horizonte
 Evento doenças raras 2013 Belo Horizonte
 Evento doenças raras 2013 Viçosa MG
 Medicos participantes do evento de Viçosa
 Familia e amigos
 Palestra sobre Menkes
 Mini curso sobre Menkes em Sergipe na semana de Enfermagem
 Mini Curso
Evento de Judicialização defendendo o direito de nossas crianças.

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