Dúvidas sobre tratamento

TRATAMENTOS:

 Há uma série de outras opções de tratamento disponíveis para ajudar com os diferentes sintomas da doença de Menkes. A seguir, um resumo de alguns mais comumente utilizados: 

-Fisioterapia Motora e Respiratória : Para ajudar com problemas musculares,dificuldades respiratórias, tônus baixo e para maximizar o potencial de habilidades.

- Terapia Ocupacional: Para ajudar com a seleção de equipamento adequado para ajudar com o posicionamento correto e habilidades Maximizar. 

-Hidroterapia: Crianças  com a doença de Menkes muitas vezes têm dificuldade para regular a temperatura do corpo, por isso a piscina aquecida é essencial.
Hidroterapia pode ajudar os músculos com exercícios e a maioria das crianças, muitas vezes amam a sensação da água.

- Musicoterapia: Tal como acontece com todas as crianças, a música é uma ótima ferramenta para estimular a interação e jogar. As crianças com a doença de Menkes normalmente têm audição normal e assim ouvir música é uma ótima atividade para eles. 

-Terapias alternativas: Algumas crianças Menkes podem se beneficiar de terapias alternativas. Favor consultar com profissionais da área médica antes de empreender tais terapias para garantir que elas não são prejudiciais ao bem-estar e saúde da criança.

  
ALGUNS ESPECIALISTAS QUE PODEM SER ÚTEIS: 


-Nutricionista: A maioria dos meninos com a doença de Menkes ter problemas com a alimentação e muitos exigem tubos de alimentação (comumente chamado tubos no nariz, ou no estômago). Nutricionistas podem ajudar com o tipo e quantidade de alimentos necessários. Alguns garotos também são capazes de comer por via oral e a nutricionista pode recomendar os melhores alimentos para se alimentar, a fim de ajudar a manter um peso saudável. 

-Fonoaudiólogo: Para ajudar com problemas de deglutição, bem como diferentes métodos de comunicação, de acordo com as habilidades do indivíduo.

-Urologista: Muitos rapazes com a doença de Menkes ter divertículo da bexiga (bolsos provenientes da bexiga) e são susceptíveis a infecções do trato urinário, pois. Alguns garotos podem exigir cirurgia para corrigir este problema, ou monitoramento da bexiga com cateterismo vesical.

-Gastroenterologia: Para ajudar com as questões relacionadas à digestão e alimentação. Muitas crianças com a doença de Menkes podem encaminhar para a necessidade de usar sonda de alimentação no estômago,  para ajudar na sua alimentação. 

-Especialista em sono: Meninos com a doença de Menkes pode ter questões relativas à respiração e sofrem de apneia do sono. Um especialista de sono pode supervisionar um estudo do sono e qualquer tratamento necessário, como o uso de uma máquina de CPAP ou oxigênio.

-Pediatra
 Como com qualquer criança com problemas médicos complexos, um pediatra é essencial, a fim de coordenar e organizar todos os testes e procedimentos necessários, bem como a vigilância da saúde em geral.

- Neuropediatra :Crianças  com a doença de Menkes são propensos a crises convulsivas. Um neurologista pode prescrever qualquer medicação necessária para ajudar a controlar esses ataques, bem como monitoramento e dando conselhos.Especialista metabólica: como a doença de Menkes é uma doença metabólica é útil ter um especialista em metabolismo supervisionando e administrando diferentes tratamentos e medicamentos.


O programa de triagem neonatal no Brasil  é um programa financiado publicamente para testar o sangue dos recém-nascidos e assim diagnosticar precocemente possíveis doenças.
O objetivo do rastreio recém-nascido é detectar as condições antes do aparecimento dos sintomas, para que o tratamento possa começar e os efeitos da doença possam ser minimizados.O programa de rastreio envolve todos os recém-nascidos, que apresentam sintomas óbvios de condições ou não e, em geral de 1 em cada 1000 bebês testados serão diagnosticados com a condição.

 
Doença de Menkes e o Teste do Pezinho.

Como o diagnóstico precoce e tratamento de cobre é essencial para melhorar os resultados para as crianças com a doença de Menkes, fica a esperança de que a doença de Menkes deve ser adicionada ao programa de triagem neonatal ,  mesmo sabendo que se não houver  uma história familiar da doença, fica difícil pois quase nunca é descoberto durante o período de recém-nascido devido a ser raro e por causa da natureza e a ausência de muitos dos sintomas clínicos óbvios.
 Porém os recentes avanços na busca de um teste de triagem neonatal de confiança são aparentemente muito promissor fora do Brasil. Mais nós do Menkes Brasil estamos empenhados em estabelecer triagem neonatal para Menkes aqui no Brasil, e como tal vamos procurar os manter informados dos desenvolvimentos nesta área.
 






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