Campanhas


Campanha de Conscientização da Síndrome de Menkes 2015
Novembro é o mês da consciência da Síndrome de Menkes. Provavelmente vou postar muitas vezes sobre isso. Eu não posso deixar essas crianças baterem suas asas sem tentar obter alguma consciência lá fora. Menkes é uma doença genética fatal que afeta principalmente homens. Impede a distribuição do cobre nas partes do corpo que precisam dele para sobreviver. Uma das noticias mais difícil é que o único tratamento disponível tem que ser iniciado nos 10 primeiros dias de vida para termos alguma chance de ser eficaz. Mais quase 90 % dessas crianças corre o risco de não comemorar seus 10 anos. Esta Estatística desgraça meu coração porque eu sei quantas famílias todos os dias são atingidos por isso. Ainda não existe uma cura, mas creio que haverá algum dia. Diagnóstico precoce sempre vai ser a parte mais importante do quebra-cabeça quando se trata de doença menkes.
Essas crianças merecem UM MINUTO de sua atenção! Apoie essa campanha!
Mais fotos e informações da campanha você encontra em nossa Fan page/ Um minuto pela vida Menkes Brasil
‪#‎Umminutopelavida‬
‪#‎Sindromedemenkes‬
‪#‎Eudivulgomenkes‬

















































Campanha Pedalando pela conscientização da Síndrome de menkes realizada em  Abril de 2015  Uma jornada de bicicleta que vai durou 40 dias pelo famoso caminho de Santiago de Compostela um lugar mágico, que cultiva muitas historias e muita fé. Varias Cidades forão cruzadas e receberão a conscientização através do nosso parceiro Marcel Bozza. 



































Campanha de divulgação da sindrome de menkes 2014 uma linda campanha que envolveu 7 Países centenas de fotos chegando de todas as partes para apoiar a campanha. O álbum completo da campanha você encontra em nossa Fan page/ Um minuto pela vida Menkes Brasil 







































































































frança




Quanto vale uma vida? Que tal conceder apenas um minuto de sua atenção para salvar uma?

Venho apresentar a campanha 2013 "MENKES: Um Minuto de Sua Atenção e Salvamos uma Vida".

O objetivo da campanha é conscientizar a sociedade da importância do debate sobre a Síndrome de Menkes e de outras doenças raras, ainda incipientes, visando promover maiores pesquisas para alcançar diagnósticos precisos e o acesso de todos os pacientes a um tratamento adequado. Somente através de divulgação e conscientização muitas pessoas terão a oportunidade de viver.

A Síndrome de Menkes é uma doença rara, neurodegenerativa, causada pela deficiência na distribuição de cobre no organismo. Pode ocasionar convulsões, significativo atraso do desenvolvimento neuropsicomotor, hipotonia generalizada, deficiência visual, anormalidade estrutural encefálica, alteração no tecido conjuntivo e na textura e pigmentação dos cabelos e, na maioria dos casos registrados, leva crianças à morte logo nos primeiros anos de vida.

No Brasil ainda é pouco conhecida, razão pela qual o diagnóstico normalmente é tardio, o que torna imprescindível a divulgação, tendo em vista que o tratamento com injeções diárias de histidina de cobre é mais eficaz se iniciada a administração imediatamente após o nascimento.

Como poucas crianças são acometidas pela doença, a produção de histidina de cobre não é viável comercialmente no Brasil. Por isso o medicamento não era produzido no nosso país e não existia liberação da ANVISA para a importação do remédio, o que tornava o tratamento difícil ou, na maioria das vezes, impossível.



Tiago Abravanel apoia campanha prol doença rara. Nesta quarta-feira, 27, o ator Tiago Abravanel deu mais uma prova de que além de muito talentoso é extremamente engajado em causas sociais. Em seu Instagram publicou uma foto em apoio a campanha "Um Minuto pela Vida - Síndrome de Menkes" realizada pela Organização Um Minuto pela Vida - Menkes Brasil e pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG). O objetivo da campanha é conscientizar a sociedade como um todo da importância de estender o debate sobre a Síndrome de Menkes e de outras doenças raras. Bem como promover maiores pesquisas ligadas a um diagnóstico mais preciso e acesso de todos os pacientes a um tratamento adequado.
Oa Cantores Sertanejos Munhoz e Mariano também apoiaram a campanha em prol da vida!

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