História da Ong

"Meu filho foi diagnosticado em 21/05/2006 com a Doença de Menkes,no mesmo mês em que ele completou 1 ano de vida, menkes é uma   doença neurodegenerativa com deficiência de cobre a qual mata ainda nos primeiros anos de vida,ele nasceu de parto normal e permaneceu bem até os 3 meses, ele não tinha controle de cabeça mais achávamos que era por preguiça e não demos atenção a isso, aos 4 meses de vida ele começou a dar convulsões parciais e foi levado para o hospital, onde ficou internado e fez baterias de exames em vários estados do pais que comprovaram não se tratar de doença progressiva, iniciou um anticonvulso para o controle das crises e voltamos para casa. Quatro meses depois as crises pioraram e ele começou perder tudo que tinha adquirido em relação a desenvolvimento.Percorremos uma estrada muito longa e árdua até fecharmos o seu diagnóstico,foi uma busca desesperadora, escutamos de tudo que se possa imaginar, muitos foram cruéis, outros realistas e quase nenhum humano.
Depois de muito procurar conseguimos uma direção fomos em busca da genética, fizemos o pilli-torti e o exame de ceruloplasmina e cobre e descobrimos a Síndrome de Menkes, começou a partir dai o desespero a revolta a angústia e principalmente o medo de perde nosso filho que foi gerado com tanto amor. Choramos o que tínhamos que chorar, sofremos o que tínhamos que sofrer, fizemos todas as novenas e promessas possíveis de se fazer até o dia que eu de tanto ver meu filho sofrer e de não conseguir obter muitas informações sobre o caso por se tratar de uma síndrome rara, eu falei: CHEGA meu filho quer viver, ele voltou a vida mais de duas vezes e superou todas as expectativas médicas e humanas pois muitos não acreditavam na luta dele,foi então que decide parar de pensar nos sintomas que ele tinha e passei a pensar nos que ele ainda não tinha, comecei a pesquisar tudo sobre essa doença e me tornei uma pessoa forte e a única certeza que tinha era que uma melhor qualidade de vida eu lhe daria custe o que custasse, ele tinha suas limitações mais era  muito inteligente e se superava a cada dia.
Ele não precisava andar para que eu o amasse, ele não precisava falar para que eu soubesse distinguir se sentia fome,sono, dor ou até mesmo se queria colo, ele não falou mamãe, mais respirava fundo quando ouvia o som da minha voz, e isso não tinha preço, ele podia já não mais ver meu rosto mas sabia o quanto me fazia feliz quando abria os olhos me mostrando que estava vivo toda manhã.
Ele não precisava ser igual as outras crianças para que eu o amasse, pois nossa comunicação era singela enriquecedora e total, ia além da visão, da fala, era sentida no toque, na respiração em cada pulsar do coração.Os seis anos de luta, de lágrimas e de vitórias alcançadas, me impulsionaram a querer fundar esta organização. E o nome "Um Minuto Pela Vida" veio da luta do meu filho e de muitas crianças que encontrei em meu caminho, pois no caso dessas crianças entre o nascimento e o diagnóstico UM MINUTO pode salvar sua VIDA.


6 meses depois que fundei essa Organização o meu filho meu presente de Deus bateu asas e foi morar com papai do céu.



O MEU ANJO BATEU AS ASAS! 

Depois de viver ao meu lado por 6 anos, no dia 13 de maio 2011 o meu filho, meu presente de DEUS bateu as asas e foi morar com papai do céu. Infelizmente não teve nada que a medicina pudesse fazer para salvar a vida do meu filho, tentei buscar informações mais não foi da vontade de DEUS que ele fosse curado, sei que com os avanços logo vamos encontrar a cura para essa doença e você meu guerreiro vai ser o ANJO  da guarda de todas essas crianças que ficaram aqui e me guiará para o melhor caminho onde eu possa confortar os familiares  e dar uma melhor qualidade de vida a essas crianças enquanto acura não vem.
Para muitos 6 anos pode significar pouco mais para quem teve o prazer de conviver ao lado do Otávio Henrique (tatá) como era chamado, foi muito mais que 6 anos, existem pessoas que levam uma vida inteira para entender o o real significado da VIDA isso quando conseguem.Não permito que digam que a Doença de Menkes venceu o meu filho,quando na verdade todos nós sabemos que ele foi o maior VENCEDOR ele conseguiu monstra para muitas pessoas que a vitória se consiste não apenas em ficar curado mais principalmente em viver intensamente se preocupando com o hoje não com o amanhã que nem sabemos se vai chegar, e que o mais importante não é quanto tempo vamos viver para superar a doença e sim como vamos encarar o tempo que temos aqui na terra, e ele encarou como um GIGANTE viveu intensamente e tenho certeza fomos muito FELIZES!
O meu ANJO transformou a vida de todos a seu redor,ensinou que o forte pode ser fraco e que o fraco pode ser forte e para quem não acredita em milagres ele fez acreditar a dor é intensa, mais tudo que ele me ensinou a outros hoje posso passar, e graças a sua garra para lutar, eu consigo me manter em pé para outras pessoas ajudar. E uma coisa eu posso afirmar ANJOS NÃO MORREM APENAS MUDAM DE LUGAR!

                                                    ALGUNS MOMENTOS DELE

















                                                                   

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