Quem somos

Olá e bem vindos a MENKES BRASIL

A  Menkes Organização Brasil foi fundada em Novembro de 2010 com o objetivo principal de sensibilizar a opinião pública e as instituições de investigações médicas no campo de doenças raras, particularmente sobre a Doença de Menkes.


Somos uma organização sem fins lucrativos, procuramos dar suporte às famílias,ensinando os seus direitos, apoiando e incentivando essas pessoas para que elas tenham suas necessidades respeitadas pela justiça e pela sociedade.

Nós estabelecemos Menkes Brasil  para:

- Promover a conscientização da doença de Menkes, seus sintomas e sistemas para o seu diagnóstico  precoce.

- Defender o acesso aos serviços de tratamento e apoio, incluindo o tratamento histidina de cobre, para todas as crianças com doença de Menkes.

- Prestar apoio, informação e aconselhamento às famílias afetadas pela doença de Menkes.

Esperamos que este blogger possa funcionar como um ponto de encontro para as famílias Menkes, um ponto de encontro para aqueles que buscam um maior acesso aos serviços para a Síndrome de Menkes  e um ponto de compartilhamento dinâmico de informações,pesquisas e tratamentos.

De fato, um artigo recente publicado na Nature Reviews Neurology (link) fornece incrível esperança de que um tratamento permitindo vida quase normal para todas aquelas crianças diagnosticadas com Menkes logo após o nascimento estará sendo disponibilizados nos próximos anos. Avanços nos processos de triagem neonatal que são igualmente muito promissores.

Vemos este Blogger atual como um pequeno começo do que esperamos que venha a se transformar em um recurso  para os Brasileiros e pessoas ao redor do mundo que são tocados pela doença de Menkes. Não hesite em contactar-nos com seus comentários, perguntas e ideias de conteúdo, por favor. Gostaríamos muito de ouvir você.