quinta-feira, 10 de novembro de 2016




Todos nós precisamos de COBRE em nosso organismo. Você sabe o que ocorre quando há a deficiência deste micronutriente em nosso organismo?  #OCobreSalvaVida 



A IMPORTÂNCIA DO COBRE NO ORGANISMO
O COBRE é considerado essencial para o organismo e de fundamental importância biológica. Ele é o terceiro mineral mais prevalente no corpo. É responsável pela produção de energia e funções de diversas enzimas que participam do processo metabólico do nosso organismo, o cérebro e o fígado são dois órgãos os quais o cobre é essencial para que funcionem perfeitamente. Junto com essa função, o cobre também é responsável por manter o equilíbrio de outros metais dentro do nosso corpo como, por exemplo, o zinco, ferro e o molibdênio. As defesas do organismo, saúde dos ossos, formação de tecidos conjuntivos, ação antioxidante, manutenção dos nervos e a pigmentação do cabelo e pele, uma vez que faz a conversão de tirosina em melanina são outras funções que necessitam do cobre.
O corpo humano não consegue produzir o cobre, ele é obtido por meio da alimentação e é um micronutriente maioritariamente presente nos alimentos. Desta forma, a incorporação no organismo do cobre advém, essencialmente, por via oral através da alimentação. Por isso a necessidade do consumo de alimentos fonte, como por exemplo, amêndoas, nozes, avela, aveia, frutos do mar, gema de ovo, fígado bovino, para que seus níveis se mantenham adequados em nosso organismo.
A deficiência do cobre no organismo pode trazer problemas sérios como: anemia, edema, defeitos da estrutura óssea, osteoporose, lesões pancreáticas, miocardiopatias, calvície, doenças no fígado, distúrbios da tireoide, diminuição da fertilidade, níveis elevados de colesterol, baixa resistência a infecções, diarreia, alterações mentais progressivas, retardo no crescimento e desenvolvimento de uma criança, entre outras.
O COBRE E A SÍNDROME DE MENKES
Síndrome de Menkes é causada por uma mutação no gene ATP7A, a qual resulta em distribuição ruim do cobre no organismo. O cobre se acumula em alguns tecidos, como no intestino delgado e rins, enquanto áreas como o cérebro e fígado não obtêm o suficiente desse mineral.
A síndrome de Menkes é uma das desordens relacionadas ao cromossomo X, no qual está o gene ATP7A mutante. Homens são mais afetados pela síndrome de Menkes do que mulheres. Embora a síndrome de Menkes seja herdada na maioria dos pacientes, em torno de 1/3 dos casos é decorrente de mutação espontânea no gene, significando que ocorre sem aviso e não é herdado. A administração do cobre por via oral em uma criança com Menkes é ineficaz, pois fica retido no intestino, o único meio de tentar repor esse cobre no organismo de uma criança é por administração subcutânea. Os pacientes tratados tem uma sobrevida maior. Se iniciado precocemente, esta terapia é responsável por retardar os danos cerebrais. A reposta ao tratamento é variável vai depender do tipo de mutação em cada criança. O medicamento utilizado é histidina de cobre.
A Síndrome de Menkes é parte do que nossas crianças são, não o limite do que elas podem ser! 

 

terça-feira, 29 de março de 2016

Está na pauta da Comissão de Educação o projeto de lei do Senador Romário que estabelece multa para as escolas que cobrarem a mais de alunos com deficiência (PLS 45/2015). Depois de aprovado, o texto vai para a Câmara dos Deputados .
Pela proposta, as instituições particulares devem matricular todos os alunos com deficiência, independente da condição física, sensorial ou intelectual. Quem for cobrado em quantia indevida deve receber o valor de volta, em dobro, com juros e correção monetária.
O objetivo do projeto é justamente inibir a prática, já que algumas escolas se recusam a respeitar o artigo 28 da Lei Brasileira de Inclusão, que já proíbe a taxa-extra. Com o projeto, quero trazer mais uma garantia para os pais de alunos, estabelecendo multa justa para quem desrespeitar a norma.




Projeto que facilita importação de remédios para doenças raras passa pela CAE



 Os consumidores deverão enfrentar menos obstáculos para fazer as aquisições de modo direto. As empresas importadoras também ficarão livres de parte das atuais exigências burocráticas para buscar os medicamentos no exterior.

http://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2016/03/15/projeto-que-facilita-importacao-de-remedios-para-doencas-raras-passa-pela-cae?utm_medium=share-button

quinta-feira, 5 de novembro de 2015

Campanha 2015



Campanha de Conscientização da Síndrome de Menkes 2015
Novembro é o mês da consciência da Síndrome de Menkes. Provavelmente vou postar muitas vezes sobre isso. Eu não posso deixar essas crianças baterem suas asas sem tentar obter alguma consciência lá fora. Menkes é uma doença genética fatal que afeta principalmente homens. Impede a distribuição do cobre nas partes do corpo que precisam dele para sobreviver. Uma das noticias mais difícil é que o único tratamento disponível tem que ser iniciado nos 10 primeiros dias de vida para termos alguma chance de ser eficaz. Mais quase 90 % dessas crianças corre o risco de não comemorar seus 10 anos. Esta Estatística desgraça meu coração porque eu sei quantas famílias todos os dias são atingidos por isso. Ainda não existe uma cura, mas creio que haverá algum dia. Diagnóstico precoce sempre vai ser a parte mais importante do quebra-cabeça quando se trata de doença menkes.
Essas crianças merecem UM MINUTO de sua atenção! Apoie essa campanha!
Mais fotos e informações da campanha você encontra em nossa Fan page/ Um minuto pela vida Menkes Brasil
‪#‎Umminutopelavida‬
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‪#‎Eudivulgomenkes‬


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